Čovjek u Crnoj Gori srastao je sa traumom. Nemam istraživanje da potkrijepim tvrdnju, osim razgovora sa ljudima i lova vlastitih misli. Tako dolazim do zaključka da se stalno čeka neka nesreća ili barem neprijatnost. Ponekad mi se čini da postoji razlog za to, jer se previše malih i velikih užasa dešava, a za mnoge nikad i ne saznamo.
Nedavno se desilo na parkingu supermarketa, tinejdžer je udarao sebe i roditelje koji su, u pokušaju da ga obuzdaju, morali da ga obore na zemlju gdje su mu dali neku vrstu mirišljavih kapi za smirenje. Za ne baš kratko vrijeme, koliko je sve trajalo, na parkingu su se skupljali ljudi koji su samo stajali i gledali. Od svih njih, samo je jedna osoba prišla da ih pita treba li zvati Hitnu pomoć. Događaj se, po priči osobe koja ga je sa mnom podijelila u suzama, završava tako što se jedna žena parkirala i počela da snima mobilnim telefonom.
Namjerno pričam u crticama, jer detalje teško može razumjeti neko ko nikad nije koristio fizičku silu da sopstveno dijete sačuva da ne povrijedi sebe i drugog. Kao sestra sad već odraslog čovjeka sa dijagnozom autizma, sjetila sam nečeg što je moja majka često govorila: najteže je kad ljudi samo stoje i gledaju.
Pretpostavljam da ne možete znati koliko snage uzima jedan takav trenutak naočigled svih na parkingu, kad ste suštinski sami. Pritom, ne mislim sami u smislu odsječeni od svih tih ljudi, već mislim na izolaciju čije razmjere slutim iz primjera svojih roditelja.
Društvo je davno počelo da izoluje dvoje komunikativnih i mladih ljudi, nakon što je Rastko, moj brat, dobio dijagnozu, po koju su uzgred morali da idu u drugu državu. Izolaciju s početka ne primijetiš, jer si obuzet problemom, da bi tek nakon nekog vremena shvatio da si odsječen. Ljudi prestaju da ti se javljaju na ulici, ali zato gledaju u tvoje dvorište, valjda da vide malog vanzemaljca kako se igra sa svojim bratom i sestrom. Otuđuju te i kad tom bratu i sestri uruče pozivnicu na dječji rođendan, ali ne i malom vanzemaljcu; ili kažu da malo čudovište treba vezati, zato što se u rođenom dvorištu uplašio psa koji je tebi pobjegao. Kad ga uče psovkama, a onda naprasno počnu da viču da se skloni od njih jer je nepristojan. Kad, kao u slučaju dječaka sa parkinga, samo gledaju i domunđavaju se.
Izoluje te cijeli sistem i to kad, kao majka djeteta sa smetnjama u razvoju, ne možeš ni da pomisliš da nađeš posao (koji ti pritom daje finansijsku nezavisnost i, da se ne lažemo, predah od kuće) jer dane provodiš od doktora do doktora, od šaltera do šaltera i povrh svega se svojski trudiš da tvoja ostala djeca ne budu zapostavljena. Ili kad ti se dijete smrtno razboli jer ljekari uporno pogrešno dijagnostifikuju određeno stanje, pripisujući ga već postojećoj šifri iz medicinskog kartona, kao što su to uradili ljekari u BiH koji su godinama pogrešno pripisivali autoagresiju malog Vedada (11) njegovom autizmu. Ispostavilo se da mu se gnoj godinama nakupljao u mozgu i da su se dječak i njegova porodica sve to vrijeme mučili zbog krive dijagnoze. I da ne bude zabune, pogrešna dijagnostika se svakome može desiti, ali ukoliko svjedočimo nizu primjera koji dolaze iz predrasuda ili neznanja, onda ulazimo na teren kršenja nečijih osnovnih ljudskih prava – na život, fizički integritet, duševni mir.
Molim vas da zamislite da se to pravo svakodnevno krši vama ili vašem članu porodice. Da sa strahom svoje dijete vodite kod zubara koji će vas možda izbaciti iz ordinacije uz riječi da on neće „takvu đecu da pregleda“. Da vas učiteljica zove na mobilni telefon da hitno dođete zato što je vaše dijete potrčalo tokom školskog odmora ili da snima vaše dijete kako bi dokazala da nije za školu.
Pokušajte sad da zamislite i da ne možete da izrazite svoje misli, želje, potrebe, da vas okolina tretira kao dijete, iako ste odavno odrastao čovjek, da kažu da su vas prihvatili a da se onda sablažnjavaju nad svakom vašom greškom, koju i mi neurotipični pravimo. Da vas je neko uvrijedio ili neko fizički nasrnuo na vas, a da vi ne umijete da se požalite i potražite pomoć. Ili da je potražite, ali da vas ne shvataju ozbiljno. Kako biste se vi osjetili u tim situacijama?
Zamolila sam vas za tu mentalnu vježbu ne da biste ušli u moje cipele, niti cipele osoba sa razvojnim poremećajem ili invaliditetom, jer to nije samo naš problem – svako u nekom periodu svog života može postati izolovan, posmatran kao čudak, atipičan i čak otpadnik. Kao društvo i kao pojedinci, skloni smo da izolujemo široke kategorije ljudi poput onih koji dolaze iz „ruralnijih“ sredina od naše, čiji nam akcenat i način govora nije dovoljno urban, koji ne potpadaju pod naše standarde fizički lijepog, koji nisu isto obrazovani kao mi, kul kao mi, pravovjerni/ateisti kao mi... Veliki dio nas je u opasnosti da bude izolovan ili, što je možda i gore, postane da izoluje.
O samom autizmu se malo zna, prvenstveno dijagnostički. Primjera radi, osam od deset djevojaka sa autizmom i dalje je nedijagnostifikovano do svoje osamnaeste godine, što ima ozbiljne posljedice po njihovo mentalno zdravlje. Ili, do prije gotovo pola vijeka, autizam se dijagnostikovao kao oblik šizofrenije ili svrstavao u kategorije psihotičnih poremećaja. To se neznanje proteže i na razumijevanje njihovog svakodnevnog života i iskustava, pa je Crna Gora, ni ne pomišljajući da donese politike koje bi zaista uključile osobe sa neurorazvojnim poremećajima u zajednicu, sav teret svalila na porodice. Pod uslovom da roditelji i srodnici požive koliko i osoba sa dijagnozom.
Sa svojih trideset godina, od čega je oko dvadesetpet prošlo od kad smo dobili dijagnozu, ne znam kako se moj brat osjeća, na koji način percipira stvari oko sebe, kako upija informacije. Ono što znam je da se ničiji smijeh ne urezuje u moj grudni koš kao njegov i da mi je upravo on otvorio oči za vidike za koje nisam znala da postoje. Znam i da je zbog Rastka meni i članovima moje porodice život mnogo ispunjeniji, kao što je sigurna sam i članovima porodice dječaka sa početka teksta, uprkos brojnim poteškoćama koje imaju, kao što ih i mi imamo. Zvuči pretenciozno ali tvrdim da je život porodica djece sa autizmom daleko duševno bogatiji. Zamislite tek koliko bi bio bogatiji život u zajednicama koje ne stoje, gledaju i komentarišu, već ih prihvataju, uče od njih i daju im podsticaj da se razvijaju.